Insistere o riposare? Gestire la fatica nella riabilitazione neurologica

Non è la stanchezza di prima

La stanchezza sana è più o meno proporzionale a ciò che si è fatto, e una notte di sonno la risolve in gran parte. La fatica neurologica non si comporta così. Può arrivare senza preavviso, è spesso sproporzionata rispetto allo sforzo e il sonno frequentemente non la dissolve. Le persone descrivono un muro, non una salita. Un momento prima si regge, un momento dopo no.

Parte della ragione è che dopo una lesione neurologica il movimento ordinario smette di essere ordinario. Camminare, che prima andava in automatico, richiede ora attenzione consapevole, così un breve tragitto lungo un corridoio impegna insieme concentrazione, controllo dell’equilibrio e forza. Carico cognitivo e carico fisico smettono di essere conti separati. Per questo una telefonata difficile può far strisciare la gamba nel pomeriggio.

Entrambi i consigli hanno ragione a metà

«Insistere» ha ragione su un punto. Evitare lo sforzo a lungo termine porta al decondizionamento, e il decondizionamento rende tutto più faticoso, il che incoraggia altro evitamento. Questa spirale è reale e vale la pena interromperla. La capacità di allenamento migliora davvero con l’allenamento, anche nella sclerosi multipla, dove il vecchio consiglio di evitare lo sforzo è stato ribaltato dalle evidenze.

«Riposare» ha ragione su altro. Spingersi ripetutamente in una fatica severa non costruisce tolleranza, costa giornate. Se ogni buona seduta le costa le due successive, il totale settimanale di lavoro utile cala, anche se ogni seduta è sembrata eroica.

La domanda quindi non è insistere o riposare. È: quanto, quanto spesso e come fa a saperlo.

Come si riconosce davvero l’eccesso

Lo sforzo durante la seduta non è il segnale d’allarme. I segnali che contano compaiono di solito più tardi.

Guardi il giorno dopo, non l’ora dopo. Sentirsi impegnati è previsto. Non riuscire più a gestire il proprio pomeriggio abituale non lo è. Osservi se la qualità si sgretola invece di limitarsi a rallentare: un piede che comincia a impuntarsi, una parola più difficile da organizzare, una mano che non collabora più. Noti se il tempo di recupero si allunga di settimana in settimana. E prenda un cambiamento improvviso del suo schema abituale abbastanza sul serio da riferirlo al suo medico, perché una fatica nuova o in rapido peggioramento può avere cause che nulla hanno a che fare con l’allenamento, dall’anemia ai problemi tiroidei fino a un’infezione.

Pacing non significa allenarsi con leggerezza

È qui che il consiglio ben intenzionato fa più danni. Il pacing viene spesso inteso come «fare meno», e chi lo intende così perde proprio lo stimolo allenante da cui dipende il recupero. Il rapporto fra intensità e cambiamento neuroplastico non è negoziabile. Ripetere con facilità cose che già si sanno fare comodamente cambia molto poco.

La versione utilizzabile del pacing è diversa. Colloca il lavoro più duro dove l’energia c’è davvero, per la maggior parte delle persone nella prima parte della giornata. Predilige blocchi più brevi di lavoro realmente impegnativo con un recupero vero in mezzo, invece di una lunga seduta a intensità mediocre. E lascia qualcosa in riserva alla fine invece di svuotare il serbatoio ogni volta. Anche il calore conta nella SM: una stanza più fresca e una bevanda fredda possono cambiare ciò di cui è capace.

La misurazione toglie l’indovinare

La fatica è così difficile da gestire da soli perché si stima al buio. Si sente malissimo, ma non sa se ha fatto più del solito o meno.

È un vantaggio pratico della terapia supportata dalla tecnologia. Quando una seduta registra ripetizioni, distanza, livello di assistenza e l’andamento della prestazione dall’inizio alla fine, la fatica smette di essere un’impressione e diventa un dato. Vediamo il punto della seduta in cui la qualità del movimento inizia a cedere, e mettiamo lì la pausa. Vediamo se il crollo del giovedì è seguito a un mercoledì davvero più pesante o a uno normale. Nel corso delle settimane vediamo se la tolleranza sta salendo.

Lo scarico del peso corporeo e l’assistenza robotica aiutano per lo stesso motivo. Quando il dispositivo porta parte del carico, più energia va nel movimento che sta cercando di riapprendere invece che nel restare in piedi, e ottiene più ripetizioni utili prima che arrivi il muro.

Da dove cominciare

Se la fatica decide che cosa può fare e che cosa no, vale la pena farla valutare come si deve invece di procedere per tentativi. Offriamo una valutazione iniziale gratuita nelle nostre cliniche di Zurigo e San Gallo, dove misuriamo che cosa riesce attualmente a sostenere e costruiamo il piano attorno a questo. La terapia da Nextherapy è coperta dall’assicurazione svizzera alle condizioni abituali e non addebitiamo alcun supplemento per la tecnologia.